Revisão destaca a necessidade de desenvolvimento contínuo de cuidados paliativos em pediatria

Em revisão publicada no Journal of Paediatrics and Child Health, pesquisadores reuniram informações de uma vasta gama de fontes para fornecer orientações de direcionamento de investimento e mudança nos cuidados paliativos em pediatria para as próximas décadas.

Os cuidados paliativos pediátricos têm como objetivo melhorar a qualidade de vida das crianças com condições limitantes e de seus familiares, desde o diagnóstico. Isso inclui, mas não se limita a, cuidados no final da vida. Dados da Austrália indicam que, em 2016, cerca de 24.386 crianças viviam com condições limitantes de vida. O cuidado de crianças com essas condições pode ser complexo devido à sua resiliência fisiológica, a trajetória incerta de sua doença, o papel dos pais ou responsáveis como tomadores de decisão, e o desenvolvimento contínuo de uma criança física, emocional, cognitiva, social, cultural e espiritualmente.

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Metodologia

Uma rápida revisão usando síntese temática foi conduzida para resumir as informações existentes sobre como melhorar os cuidados paliativos pediátricos. As informações foram extraídas em relação às áreas-chave para investimento e mudança: qualidade, acesso, planejamento de atendimento antecipado, habilidades, pesquisa, colaboração e conscientização da comunidade.

Resultados

Foram selecionadas 2.228 fontes de literatura, sendo incluídas 369. As informações sintetizadas identificaram maneiras claras de melhorar a qualidade do atendimento, o acesso ao atendimento, o planejamento antecipado do atendimento e a pesquisa e coleta de dados. A síntese identificou lacunas de conhecimento na compreensão de como melhorar as habilidades em cuidados paliativos pediátricos, colaboração em jurisdições australianas e conscientização da comunidade.

Um resumo das principais áreas de investimento e suas iniciativas-chave se encontra abaixo:

• Qualidade
  • Garantir atendimento centrado no paciente e na família;
  • Facilitar o atendimento multidisciplinar;
  • Definir benchmarks de qualidade.
• Acesso
  • Garantir a integração antecipada;
  • Prestar atendimento em diferentes ambientes;
  • Acomodar a diversidade.
• Planejamento antecipado de cuidados
  • Garantir a integração precoce de cuidados paliativos pediátricos especializados;
  • Desenvolver e implementar intervenções focadas no paciente ou na família;
  • Fornecer treinamento clínico.
• Habilidades
  • Garantir competência fundamental em cuidados paliativos em toda a força de trabalho pediátrica;
  • Desenvolver recursos educacionais e currículos;
  • Identificar prioridades para o desenvolvimento de habilidades;
  • Compreender as melhores maneiras de fornecer educação.
• Pesquisa e coleta de dados
  • Desenvolver e implementar indicadores de qualidade;
  • Identificar prioridades de pesquisa na Austrália.
• Colaboração entre jurisdições
  • Investir em uma melhor compreensão de como aprimorar a colaboração.
• Conscientização da comunidade
  • Investir em entender melhor como melhorar a conscientização.

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Conclusão

Os resultados desta revisão reúnem informações de uma vasta gama de fontes para fornecer informações orientadas cuja meta é direcionar o investimento e a mudança nos cuidados paliativos em pediatria nas próximas décadas. O estudo conclui que a colaboração efetiva entre as jurisdições é fundamental para a prestação de cuidados paliativos pediátricos em um estado federado como a Austrália. Além disso, melhorar a conscientização da comunidade sobre os cuidados paliativos pediátricos também será essencial. A escassez de informações disponíveis sobre essas duas áreas indica a necessidade para mais pesquisas e investimentos para sustentar melhorias futuras. Os pesquisadores também descrevem que aumentar o conhecimento e as habilidades dos pacientes e familiares irá aumentar a probabilidade de que a criança possa ser cuidada em um local de sua escolha, incluindo sua própria casa.

Referências bibliográficas:

• Ekberg S, Bowers A, Bradford N, et al. Enhancing paediatric palliative care: A rapid review to inform continued development of care for children with life-limiting conditions [published online ahead of print, 2021 Dec 14]. J Paediatr Child Health. 2021. doi: 10.1111/jpc.15851